Одиночный пикет устроил у здания правительства отец ребенка с редким заболеванием, сообщает otvprim.ru.
У сына жителя Советской Гавани в Хабаровском крае редкое генетическое заболевание — фенилкетонурия. Ему нельзя есть белок, так как он не расщепляется. Если не соблюдать специальную диету, то начнется необратимый процесс и наступит олигофрения.
Отмечается, что в регионе на сегодняшний день насчитывается порядка 40 человек
с фенилкетонурией, а в Советской Гавани — один.
Как рассказал молодой отец, цель пикета — рассказать об этом заболевании, обратить внимание властей на проблемы, с которыми сталкиваются люди. Основные проблемы, отмечает мужчина, — это необходимость законодательно закрепить повторный скрининг в 6-месячном возрасте. Сейчас его делают единожды и известны случаи, когда заболевание не выявляли из-за ошибки теста. А если не поставить диагноз сразу и по незнанию кормить ребенка белком — уже к двум годам он перестанет узнавать родителей и не сможет учиться, пишут hbk_novosti.
Кроме того, житель Советской Гавани просит не допускать перебои с поставками безбелковых продуктов (АКС и гидролизаты). Родители эти смеси получают бесплатно, но каждый день промедления может пагубно отразиться на здоровье. Еще один важный вопрос — детям с фенилкетонурией дают инвалидность, но только до 14 лет. А продление крайне необходимо, ведь статус гарантирует финансовую поддержку государства, без которой многие не в состоянии купить специальное питание.
В итоге пикет дал свой эффект. Представители краевого Минздрава встретились с мужчиной, выслушали его проблемы и предложили оформить и направить инициативы в Думу региона.
Источник фото: Pixabay