Владивосток, 18 марта – ОТВ. Атипичный гемолитико-уремический синдром — это редчайшее заболевание в мире. На один миллион населения регистрируют от одного до трех случаев этой болезни. Маленькая Настя Богатырь не смогла отпраздновать свое шестилетие в привычных условиях дома и детского сада. День рождения она встретила на больничной койке. Девочку привезли из Фокино в самый разгар новогодних праздников, и врачи Краевой детской больницы №1 уже 5 января поставили предварительный диагноз, который позже подтвердили московские коллеги.
Ольга Семешина, заведующая отделением нефрологии КДКБ № 1:
— Ранее ввиду того, что эти дети не подвергались таким исследованиям, не могли установить такие диагнозы, и не было таких методов лечения, как существует сейчас — дети просто погибали, причем очень быстро, буквально в первый месяц. Сейчас есть методы диагностики, мы поставили ей диагноз на вторые сутки. Диагноз был определен верно: мы доказали методами исследования, которые отправили в Москву, подтвердили. На данный момент девочке необходим препарат Экулизумаб.
Команда врачей ежедневно борется за жизнь Насти. Медики отмечают, что это заболевание сопровождается повышенным давлением и почечной недостаточностью. Пока какие-либо положительные прогнозы медики не дают. Состояние ребёнка оценивают как стабильно-тяжёлое. Мама Насти — Марина Щукина, как и вся команда врачей, не отходят от ребёнка.
Марина Щукина, мама Насти :
— Татьяна Петровна Манкевич постоянно с Настей. Она даже вечером позвонила, хотя в реанимации дежурил Владимир Николаевич, беспокоилась, как у Насти состояние. Он уже в трубку ей говорит: «Татьяна Петровна, ложитесь спать! Отдыхайте уже.» Все это чисто по-человечески. Но она все равно переживает, потому что температура»прыгает» — состояние непонятное. Может, диализ не так работает, заболевание тяжелое само по себе.
№ счета 40817810650006602422
№ карты 6390 0250 9028 8184 44
Лекарство, которое закупили в крае специально для Насти, считается одним из самых дорогих в мире — 315 тысяч за ампулу. Даже если состояние ребенка улучшится, в течении года ей понадобится ещё не одна такая ампула. На девочку семья открыла расчётный счет, каждый может оказать посильную помощь — внести деньги на лечение.
Пока никто не может предсказать, сколько времени Настя будет нуждаться в заместительной терапии и находиться в отделении реанимации. Главная надежда — на новый препарат, который уже показал свою эффективность при лечении этого заболевания у детей в центральной части России.
«Панорама»