Беда не приходит одна

Юля не выглядит больным ребенком, она рисует,
улыбается, общается с мамой. Хотя кардиолог, невролог, эндокринолог — ее
ближайшие друзья. Болезнь проявляется лишь во время приступа.

Юлия Сергеенко:
«Я до этого просто рисовала, а тут у меня сердечко начало покалывать. Я думала,
поболит-поболит и перестанет. Потом начала сворачиваться, скукожилась, у меня
после этого приступа ножки отнялись».

При первом послеродовом
обследовании у девочки обнаружили шумы в сердце, в 2,5 месяца поставили диагноз
— порок сердца, но уже при повторном исследовании в 7 месяцев исключили его.
Юля росла обычным ребенком, ходила в сад и школу, но в 7 лет снова пожаловалась
на боль.

Обследование показало — у
девочки все это время развивался тот самый исключенный порок, и только в 11 лет
ей сделали операцию. Но ровно через год приступы повторились.

Яна Смолянова, мама: «Я не знала, что такое бывает. Она просто побежала и упала плашмя. Прям
на моих глазах. Я думала, она балуется или что-то такое. С тех пор начались эти
проблемы, потом еще один обморок».

Обмороки, отдышка,
невыносимые боли в сердце. Приморские врачи не знали как помочь девочке. Вместе
с мамой Юля поехала на обследование в Новосибирск. И вот тогда прозвучал
страшный диагноз — легочная гипертензия 2-й степени. Это заболевание
сопровождает порок сердца и если вовремя поставить диагноз — его можно было бы
избежать.

Яна Смолянова, мама: «У нас уже изменились сосуды за 11 лет, так как нам поздно поставили
диагноз, очень поздно и поэтому просто сосуды могут не выдержать и все».

Врачи в Новосибирске выписали
препарат – «Траклир». И уверили — это единственная возможность продлить жизнь
девочке. Одно «НО» — пачка «Траклир» стоит 186 тысяч рублей. Первые три упаковки
лекарства, стоимостью автомобиля, купить помогли жители Спасска.

Яна Смолянова, мама: «Честно, вообще не знаю. Я в таком тупике… Вот мы начали пить
лекарства, благодаря людям, которые нам помогли, потому что нам каждый день
дорог».

В Сочи, Казани,
Санкт-Петербурге и Чите — этот препарат поставляется детям бесплатно. Яна
Смолянова несколько раз ездила во Владивосток и обращалась за помощью к
властям. Ей объяснили, в приморский список жизненно важных лекарств «Траклир»
не входит.

Юле 14 лет, она учится на
дому и больше всего любит биологию. Несмотря на то, что за годы обследований
врачи и больницы ей очень надоели, она мечтает стать доктором.

Связаться с мамой Юли можно позвонив на мобильный: +79241373709 или домашний: 8 (42352) 2-84-43.

Если у Вас возникло желание материально помочь Юлии, деньги можно перечислить на счет в «Сбербанке»:

Отделение №8635, филиал №243

БИК: 040813608

ИНН: 7707083893

КОР.СЧЕТ: 30101810600000000608

Номер карты «Сбербанк»: 4276500015483926

«Панорама»

Категории: